Les Cols du Souffle, Défi solidaire, été 2026

Papy Robert pédale pour faire connaître la bronchiolite oblitérante, la maladie rare de son petit-fils.

Qui est Papy Robert ?

Depuis le diagnostic de Gabriel, Papy Robert s’investit pleinement. Il agit, il cherche des solutions, il accompagne sa famille au quotidien. Le défi des Cols du Souffle, c’est sa manière à lui de dire « je suis là », à travers 925 kilomètres et 19 420 mètres de dénivelé positif.

Le vélo a toujours occupé une place particulière dans sa vie. Dans sa jeunesse, il pratique le cyclisme en dilettante, à raison d’une sortie hebdomadaire, par plaisir plus que par esprit de compétition. Puis, absorbé par son activité de commerçant à Belleville-en-Beaujolais, d’abord à la Maison de la Presse puis dans son commerce Tabac-Loto, il s’éloigne progressivement de cette passion pendant de nombreuses années.

Parti à la retraite en juillet 2019, il remonte en selle en juin 2020. Les kilomètres s’accumulent peu à peu, les sorties s’allongent et les cols de montagne retrouvent une place dans son quotidien. Il redécouvre alors le plaisir simple de la route, de l’effort et des longues échappées en solitaire.

La traversée des Alpes est un rêve qu’il porte depuis longtemps. Pas un caprice de retraité, ni un défi sportif pour la performance. Un projet qu’il imaginait depuis des années mais que le travail et les contraintes de la vie avaient toujours repoussé. À 67 ans, il a décidé que le moment était venu. Et il a choisi de consacrer ce rêve à Gabriel.

Avec la famille de Gabriel, il a également ouvert BO community.org, une plateforme internationale pour les familles touchées par cette maladie.

L’assistance électrique est mon oxygène sur le vélo. L’oxygène médical est celui de Gabriel, et de tous les enfants qui en ont besoin pour respirer chaque jour.

Robert Descollonges, grand-père de Gabriel

L’histoire de Gabriel

Gabriel, né en avril 2025, est atteint d’une Bronchiolite Oblitérante Post-Infectieuse (BOPI), une maladie pulmonaire rare et grave.

Né à Fortaleza, au Brésil, Gabriel est le fils de Manuela, Brésilienne du Ceará, et de Johann, Français du Beaujolais : c’est de ce Beaujolais que s’élance le défi.

Gabriel a passé 5 mois à l’hôpital dont 3 mois en réanimation et 2 mois sous intubation, après une bronchiolite ayant dégénéré. Au plus fort de la crise, ses poumons ne parvenaient plus à l’oxygéner : il a dû être placé sous ECMO (assistance respiratoire extracorporelle) pour survivre. Le diagnostic est tombé le 30 juillet 2025.

Aujourd’hui, Gabriel est rentré à la maison. Il sourit, adore les livres, les câlins et les jeux. Mais son quotidien reste rythmé par les soins, les traitements respiratoires et une protection importante contre les virus.

Derrière la maladie, Gabriel reste avant tout un petit garçon qui aime rire, jouer et découvrir le monde.

La BOPI, qu’est-ce que c’est ?

La bronchiolite oblitérante post-infectieuse est une maladie pulmonaire rare et grave, encore largement méconnue. Elle provoque une inflammation et une fibrose des bronchioles, les plus petites voies respiratoires. Chez l’enfant, elle peut survenir après une infection respiratoire sévère.

Les traitements sont limités. La recherche manque de moyens. Pour les familles concernées, chaque souffle compte.

Ce défi est une promesse : transformer chaque coup de pédale en espoir, pour Gabriel et pour toutes les familles concernées.

Découvrir l’association Hope For Gabriel →

Objectifs du défi

– Faire connaître la bronchiolite oblitérante

Une maladie rare, invisible, encore trop peu connue du grand public.

Pour en savoir plus : bocommunity.org

– Lever des fonds pour l’association

Objectif : 20 000 € pour Hope For Gabriel, environ 1 € par mètre de dénivelé.

– Fédérer une communauté autour de la cause

Sponsors, hébergeurs, donateurs, influenceurs, relais…

Unissons nos souffles.

Comment aider ?

Neuf actions concrètes, chacune compte. Voir ICI

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Source : https://lescolsdusouffle.com/