Victime d’un traitement hormonal, elle est devenue lanceuse d’alerte : Amavea

Merci à Nathalie, fidèle lectrice de PG, de nous avoir communiqué le lien de cette publication.

Emmanuelle Huet-Mignaton, qui a été opérée d’un méningiome à cause de l’Androcur, se bat pour faire avancer la science. – © Mathieu Génon / Reporterre

Emmanuelle Huet-Mignaton, atteinte d’une tumeur cérébrale à cause de l’Androcur, se bat pour que les femmes puissent comprendre les enjeux pour leur santé avant d’accepter, ou pas, un traitement hormonal.

« Après l’opération, une bouillie sortait de ma bouche. Alors, j’ai posé ma question à l’écrit. Quelles sont les chances que mes tumeurs soient liées à mon traitement ? » La réponse du médecin a été sans appel : 100 %.

Victime de l’Androcur, un médicament inhibiteur d’hormones, Emmanuelle Huet-Mignaton se bat contre la minimisation des effets secondaires par le corps médical. Et en a fait une cause pour améliorer l’information des femmes sur leur santé. Ce traitement, prescrit aux femmes souffrant d’hirsutisme (une pilosité jugée excessive), l’a aussi été pour traiter l’endométriose, l’acné, pour la contraception et donné aux femmes transgenres. Il est prouvé depuis vingt ans que ses effets secondaires peuvent être dévastateurs, et son usage est désormais davantage encadré.

Le jardin du Luxembourg où Reporterre a rencontré Emmanuelle Huet-Mignaton, à Paris, est à deux pas de l’hôpital Sainte-Anne où elle se rend régulièrement. Plus exactement le service de neurochirurgie où, il y a dix ans, le docteur Johan Pallud lui avait annoncé — après deux ans d’errance médicale — qu’elle souffrait d’une tumeur au cerveau. L’IRM a même fini par en révéler cinq. Après une trépanation pour enlever le plus volumineux des méningiomes a commencé le début d’une longue convalescence, mais également de sa bataille.

Elle a montré que son cas n’était pas isolé : entre 2009 et 2018, 2 578 femmes ont subi une opération visant à leur enlever une tumeur cérébrale à cause de l’Androcur, commercialisé par Bayer depuis les années 1980, du Lutényl ou du Lutéran, des médicaments dérivés de la progestérone (dits progestatifs). Aujourd’hui, les virées à l’hôpital d’Emmanuelle Huet-Mignaton sont pour les autres, au nom de l’association de patientes victimes de méningiomes qu’elle a créée : Amavea.

« Trois gynécologues m’ont prescrit ce traitement mais ne m’ont jamais rien dit », rembobine-t-elle.

Inégalités de santé

Sa colère a grandi quand, à l’été 2018, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a publié une étude confirmant l’ampleur des risques liés à l’Androcur. Déterminée à faire la lumière sur ce scandale, Emmanuelle Huet-Mignaton a traduit le langage médical : le risque, c’est que 1 femme sur 40 ayant pris ce médicament aurait subi une opération entre 2009 et 2018. Un méningiome bénin, c’est-à-dire non cancéreux, peut en effet entrainer une trépanation du cerveau avec de nombreuses séquelles et parfois des invalidités à vie.

Alors qu’elle réapprenait à parler, Emmanuelle Huet-Mignaton a contacté l’ANSM pour faire entendre sa voix et rejoint le comité Méningiomes et Androcur, qui associe médecins, associations et patients. Elle a vite déchanté : « La parole nous était donnée mais ça s’arrête là. Derrière, il ne se passait rien. »

Ni une ni deux, elle a contacté en 2018 Irène Frachon, l’égérie des lanceurs d’alerte qui a révélé le scandale du Mediator. Cette dernière a fini de la convaincre d’agir : « Elle m’a dit que les études sont vite enterrées et qu’une association peut être une force pour que le message ne soit pas abandonné. »

Amavea a été créée dans la foulée, en 2019. Les soutiens étaient rares. De nombreuses critiques ont plu de la part de médecins, se rappellent Emmanuelle Huet-Mignaton et son docteur, Johan Pallud — qui exprime son admiration pour le travail d’Amavea, forte de plus d’un millier d’adhérentes. L’initiative a été qualifiée d’« association de patientes qui vont se plaindre autour d’un thé », de « machine à transformer les patients en fanatiques », disent-ils aujourd’hui.

« On me reproche d’être proche d’une association qui attaque les médecins », confie le docteur. Car Amavea accompagne les victimes qui veulent lancer des poursuites judiciaires. 700 patientes ont initié des procédures médicolégales afin d’être indemnisées des préjudices subis. En mai 2025, une décision du tribunal judiciaire de Poitiers a jugé qu’il y avait bien un lien de causalité entre le médicament Androcur et le méningiome de la plaignante. Une première. De son côté, en novembre 2024, l’association Amavea a déposé auprès du procureur de Paris une plainte pénale contre X dans le cadre du médicament Androcur.

« Beaucoup de gens me poussaient à porter plainte contre Bayer, le fabricant, mais ce n’était pas ma cause, dit Emmanuelle. Je voulais mettre à jour la chaîne de responsabilité dans cette histoire : le laboratoire pharmaceutique mais aussi l’ANSM, les médecins prescripteurs, les pharmaciens. »

L’affaire des progestatifs fortement dosés « rejoint la longue minimisation — là encore, par les fabricants comme par les prescripteurs — des effets secondaires des traitements substitutifs de la ménopause, des pilules de troisième génération et du Distilbène prescrits aux femmes pendant de nombreuses années en dépit de l’accumulation de preuves scientifiques de leur nocivité », partage Maud Gelly, sociologue au CNRS qui travaille sur les inégalités de santé et les politiques publiques.

« Le rapport de force avec les médecins a été compliqué »

Le principal objectif de l’association n’est pourtant pas juridique : il s’agit d’« expliquer aux femmes qui prennent ces médicaments les risques qu’elles encourent ». Androcur, Lutéran et Lutényl… L’empêcheuse de tourner en rond se bat pour que des lettres d’information soient adressées par l’ANSM aux femmes qui ont pris ces traitements. Une demande que les gynécologues qu’elle a contactés voient d’un mauvais œil. « Je pensais naïvement qu’ils seraient partie prenante ! Ça a été très perturbant de comprendre que des médecins préfèrent une pratique quotidienne la plus lisse possible », affirme celle qui est indignée que certains « aient prescrit des traitements en dehors des clous et qu’ils nient le problème ».

Les prescriptions « hors autorisation de mise sur le marché [contre l’acné ou en cas d’hirsutisme modéré, par exemple] représentaient à l’époque 70 à 75 % des prescriptions d’Androcur », expliquait Alain Weill, médecin spécialiste en santé publique à la Caisse nationale d’assurance maladie, à Radio France.

« Entrer dans un rapport de force avec les médecins a été compliqué car ce mode de relation n’existait pas dans mon monde professionnel », raconte celle qui a travaillé trente ans à la Banque de France, avec sa « culture de l’armée », où la hiérarchie et la discrétion font loi. Sûre de sa cause, elle s’est accrochée face au mépris : « Je suis respectueuse, mais il ne faut pas me prendre pour une buse. »

En mettant les pieds dans le plat, et au vu de l’accumulation de données scientifiques, l’association a permis de faire chuter le nombre de personnes traitées par Androcur de 85 % entre août 2018 et décembre 2021, pour atteindre 7 900 patients.

L’hôpital dans lequel travaille son indéfectible soutien, Johan Pallud, a un partenariat avec l’association pour permettre à des bénévoles de se rendre au chevet des personnes trépanées. Des visites importantes pour Emmanuelle Huet-Matignon, qui se souvient : « Quand j’ai été opérée, une personne de France AVC était venue me parler, alors que j’avais l’impression d’être considérée comme un légume. C’était chouette. »

Contributions à la science

Validation peu commune pour une association de patients, quelques médecins saluent la grande qualité des informations du site d’Amavea, comme ce livret dédié aux progestatifs. Parmi ces médecins, Alain Weil, directeur adjoint d’Epi-Phare, un groupement d’intérêt scientifique qui produit des études épidémiologiques pour l’ANSM, reconnaît qu’il est coutumier des rencontres avec des représentants de patients : « Madame Mignaton est une personne inhabituelle, avec une grande curiosité scientifique », a-t-il dit à Reporterre.

Non contente d’informer, elle contribue à la connaissance scientifique. La victime devenue experte a par exemple suggéré d’élargir la reconnaissance des effets des tumeurs « bénignes » des progestatifs, comme le changement de comportement des mois avant le diagnostic avec une surconsommation d’antidépresseurs ou encore des séquelles postopératoires. « On a en particulier montré que 30 % des patients sont sous antiépileptique deux à trois ans après l’opération chirurgicale », raconte Alain Weil.

Méthodique, Emmanuelle Huet-Mignaton élargit le doute à tous les progestatifs : elle participe d’ailleurs toujours au comité de l’ANSM dont l’intitulé a évolué pour « contraception et risque de méningiomes ». L’obstinée contribue aussi à une étude scientifique, publiée en février 2026 dans The Lancet avec Johan Pallud, qui précise : « C’est le premier d’une série d’études où les questions de recherche sont posées par Amavea. » Cette méta-analyse sur 78 publications fait un état des connaissances et des lacunes sur les risques de méningiomes pour chaque progestatif. Une version grand public est disponible sur le site d’Amavea, bien sûr.

Malgré des séquelles qu’elle nous révèle alors que notre entretien touche à sa fin — « j’ai une capacité de parole de quatre heures par jour, ça me fatigue, mais je m’adapte » —, Emmanuelle Huet-Mignaton n’a pas prévu d’alléger son combat de sitôt.

Source : Reporterre