Daoulas. Ethan, 8 ans, veut « être comme les autres »

bandeau Asso APGChers lecteurs, chers amis, chers camarades, l’un de mes voisins, habitant à Daoulas (29) a besoin de notre aide.

Vous êtes très nombreux a venir visiter Profession-Gendarme (près de 100.000 tous les mois) aussi j’espère que vous serez nombreux à répondre à l’appel de ce petit garçon de 8 ans qui a vraiment besoin de nous tous pour garder son sourire.

Bonjour,

Nous vous contactons pour vous parler du projet d’une famille, habitant Daoulas, ayant besoin de financer un ascenseur pour leur fils ainé, Ethan, âgé de 8 ans et qui est atteint d’une Myopathie de Duchenne. Cette maladie génétique et dégénérative a pour première conséquence la perte de la marche. De ce fait, Ethan éprouve de plus en plus de difficultés à monter à l’étage de sa maison pour retrouver sa chambre et sa salle de jeux qu’il partage avec sa sœur, sans l’aide de ses parents.

Pour expliquer facilement le projet de la famille d’Ethan, nous avons créé une petite vidéo d’1min20 que vous pouvez visionner ci-dessous ou en cliquant sur ce lien : https://youtu.be/LglouJVswog

Nous nous permettons donc de vous solliciter pour nous aider à faire connaitre leur histoire et sensibiliser un maximum de personnes à soutenir ce projet par un don, si petit soit-il.
En effet, installer cet ascenseur implique de gros travaux dans leur maison et seuls ils n’y arriveront pas. Ils ont pu obtenir des aides, notamment auprès de la MDPH du Finistère (Maison Départementale des Personnes Handicapés) mais il reste à leur charge 8 635 €.
Pour voir réaliser ce projet, ils ont lancé une campagne de financement participatif sur le site www.humaid.fr. Ce site leur permet de récolter des dons qui seront débloqués seulement à la fin de la campagne et directement versés au prestataire en charge des travaux. Le temps est donc compté pour eux. Ils ont jusqu’au 16 mars pour récolter la somme de 8 635€, sans quoi le projet pourrait être remis en cause.Le lien à partager pour faire des dons est ici : https://www.humaid.fr/projet/amenager-la-maison-d-ethan
Vous pouvez aussi cliquer directement sur ce bouton :
Nous vous remercions du temps consacré à la lecture de ce message et nous espérons vous avoir donné l’envie d’intervenir rapidement pour ce petit garçon. Nous vous proposons une action précise : diffuser cet appel aux dons en transférant notre mail à vos contacts, adhérents, salariés…

Grâce à nos dons, nous participerons tous à améliorer le cours de la vie d’Ethan !
Nous restons à votre disposition si vous avez des questions sur leur projet et sur la campagne de financement sur Humaid.

Un grand merci d’avance.

Bien cordialement,

Julia Dano et Annabelle Charon
Marraines Humaid pour Ethan

Social. Ethan attend son ascenseur…

ethan-entoure-de-ses-parents-des-membres-de-l-association_3811425Ethan, entouré de ses parents, des membres de l’association Ethanoé et des deux bénévoles Humaid (Annabelle, devant, première à gauche, et Julia, devant, troisième à gauche) qui aident la famille à réussir cette campagne de dons.

Ethan est un Daoulasien de 8 ans atteint d’une maladie génétique et dégénérative : la maladie de Duchenne. Diagnostiqué il y a quatre ans, elle touche l’ensemble de ses muscles et évolue rapidement. Aujourd’hui, Ethan rencontre des difficultés à marcher et à monter les marches pour accéder à sa chambre et à la salle de jeux. Pour lui permette de se déplacer en toute autonomie, il a besoin d’un ascenseur.

Un appel aux dons

« Ces travaux seraient un soulagement pour la famille. Porter Ethan dans les escaliers devient compliqué et dangereux. Cet ascenseur est donc la réponse adaptée. Il est indispensable, pour lui, de se déplacer seul dans les pièces de l’habitation », explique Clémentine Lavote, chargée de communication à Humaid, plateforme de crowdfunding solidaire dédiée aux personnes en situation de handicap et permettant de faire appel aux dons pour financer des besoins essentiels.Malheureusement, les travaux ne sont pas entièrement pris en charge par les dispositifs de remboursement. Un appel aux dons a été lancé pour réunir 8.635 €. Lancée depuis une quinzaine de jours, une quarantaine de donateurs soutient déjà le projet. Mais, il en faut encore plus pour qu’Ethan puisse adapter la salle de bain à son handicap. Pour qu’il puisse se concrétiser, le projet doit être financé en intégralité. D’ici là, Ethan espère et attend que son appel sera entendu.

Pratique
Pour faire un don, il suffit de se rendre sur la plateforme sécurisée via www.humaid.fr

Daoulas. Ethan, 8 ans, veut « être comme les autres »

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Ethan, 8 ans souffre d’une maladie génétique et a besoin d’un ascenseur, chez lui, pour garder son autonomie. 

Le jeune Daoulasien est atteint d’une myopathie de Duchenne 5. Afin d’être autonome, il a besoin de la solidarité de tous pour l’installation d’un ascenseur chez lui.

Ethan est un jeune garçon plein de vie et de courage. Il veut « être comme les autres ». En un mot : autonome.

« Sa maladie a été diagnostiquée à 4 ans, raconte Solen, sa maman. Ethan est mon fils aîné. Je sentais que quelque chose n’allait pas, mais les médecins me disaient le contraire. »

Bébé, il avait des difficultés à se retourner ; plus grand, à marcher longtemps. « Un jour, pour me rassurer, les médecins lui ont fait une analyse de sang. C’est là que le verdict est tombé. »

Maladie génétique

La myopathie de Duchenne 5 (dystrophie musculaire) est évolutive et dégénératrice. Cependant, grâce à sa force de caractère, Ethan parvient à vivre le plus normalement possible. « Il suit un cursus scolaire normal grâce à l’accompagnement de son AVS », précise Solen.

Mais, sa maladie avance et grignote progressivement ses muscles. « Aujourd’hui, il se fatigue très vite et éprouve de plus en plus de difficultés à monter à l’étage. Nous sommes souvent amenés à le porter le soir pour qu’il aille se coucher, car nous craignons qu’il tombe dans les escaliers. »

Alors, pour qu’Ethan vive normalement dans sa maison, la famille a besoin d’un ascenseur. Mais le coût global d’un tel aménagement est considérable. « Tout compris, cela coûte 52 000 €. Il y a la maçonnerie, le matériel, l’installation, la peinture… », explique la maman.

Le projet a été validé par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), qui leur accorde une aide de 12 500 €. «Bien sûr la mutuelle nous aide aussi, ainsi que l’assurance des enfants. Une association a déjà récolté 1 000 €. En tout nous avons recueilli 22 000 (N.D.L.R. aide MDPH comprise). »

Dons par internet ou courrier

Reste 30 000 € à trouver. Aussi, après quelques recherches sur internet, Solen et Eric Le Louet se sont rapprochés de la plateforme Humaid. « Nous espérons 8 635 €. Ce serait pour lui un énorme cadeau d’anniversaire que ce projet se concrétise. »

« Les dons, via notre plateforme, peuvent se faire jusqu’au 16 mars inclus », indiqueFrédéric Deruet, cofondateur du site.

Humaid, créé il y a deux ans, a déjà récolté 250 000 €. La plateforme est venue en aide à 47 personnes. « Grâce aux dons, nous leur permettons l’acquisition d’aides techniques (matériel, appareillage, aménagement de domicile – véhicule…) dont ils ont besoin lorsque le reste à charge demeure trop élevé », souligne Frédéric Déruet. Un problème qui touche 190 000 personnes chaque année en France.

Pour les personnes réfractaires aux versements en ligne, il est toujours possible d’aider Ethan et sa famille en leur adressant directement un chèque par voie postale. « Pour les chèques, il n’y a pas de date butoir », sourit Solen qui croit en la solidarité et qui croise les doigts pour que cet été, le rêve d’Ethan devienne réalité.

Les dons peuvent se faire via la plateforme www.humaid.fr (amenager-la-maison-d-ethan) ou directement à l’adresse des parents d’Ethan : M. et Mme Le Louet, 2, rue Joseph-Bihan, 29460 Daoulas.

Source : Ouest-France

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